FAQ et Conditions d'utilisation de Lupus GPT

Voici quelques réponses rapides sur ce qu'est LupusGPT, comment bien l'utiliser et à quelles fins il n'est pas conçu.

LupusGPT est un outil d'information gratuit créé pour aider les personnes atteintes de lupus à accéder à des informations générales fiables et compréhensibles sur le lupus.

Il a été construit à l'aide d'une bibliothèque soigneusement sélectionnée de documents valides sur le lupus, examinés par des patients et des médecins spécialistes du lupus, afin que les utilisateurs puissent poser des questions en langage naturel et recevoir des réponses basées sur ces documents.

LupusGPT est conçu pour faciliter l'accès à des informations générales sur le lupus. Il ne remplace pas les soins médicaux ni les conseils de votre équipe soignante.

LupusGPT est pour :

  • les personnes atteintes de lupus
  • membres de la famille et aidants
  • les personnes qui veulent mieux comprendre le lupus
  • quelqu'un cherche-t-il des informations générales fiables sur le lupus

LupusGPT fonctionne mieux pour les questions générales sur le lupus, par exemple :

  • C'est quoi le lupus ?
  • Les symptômes courants du lupus comprennent : * **Fatigue** * **Douleurs articulaires, raideur et gonflement** * **Éruptions cutanées**, souvent en forme de papillon sur le visage, mais pouvant apparaître sur d'autres parties du corps exposées au soleil. * **Fièvre** * **Perte de cheveux** * **Ulcères buccaux ou nasaux** * **Photosensibilité** (réaction exagérée au soleil) * **Essoufflement** * **Douleur thoracique** (pleurésie) * **Maux de tête** * **Confusion** * **Problèmes de mémoire** * **Gonflement des pieds, des jambes ou des mains** * **Ganglions lymphatiques enflés** * **Anémie** * **Problèmes de rein** * **Problèmes cardiaques** * **Problèmes de coagulation sanguine**
  • Le lupus peut-il affecter les reins ?
  • La protection solaire est-elle importante dans le lupus?
  • Les corticostéroïdes sont utilisés dans le lupus pour leurs propriétés anti-inflammatoires et immunosuppressives. Ils aident à réduire l'inflammation et à supprimer l'activité excessive du système immunitaire qui attaque les tissus sains du corps. Ils sont souvent utilisés pour contrôler les symptômes et prévenir les dommages aux organes dans le traitement du lupus.

Comme pour tout outil numérique, veuillez ne pas utiliser LupusGPT pour :

  • conseils médicaux personnels
  • diagnostic
  • urgences
  • décisions urgentes concernant le traitement
  • questions qui nécessitent des connaissances sur vos antécédents médicaux, vos résultats d'examens, vos médicaments ou votre état de santé actuel.

Par exemple, LupusGPT n'est pas le bon endroit pour demander :

  • “Ai-je un lupus ?”
  • “Cette éruption cutanée est-elle due à mon lupus ?”
  • “Que dois-je faire concernant mes résultats sanguins ?”
  • “Quel traitement est le plus adapté pour moi personnellement ?”

Ce genre de questions s'adresse à votre médecin ou à votre équipe clinique.

LupusGPT fonctionne mieux lorsque les questions sont posées de manière générale.

Par exemple, une bonne façon de poser la question serait : “ Quels sont les signes courants d’une poussée de lupus ? ”

Une question formulée ainsi a peu de chances de recevoir une réponse : “ Est-ce que je fais une poussée de lupus en ce moment ? ”

Une bonne règle est la suivante : Renseignez-vous sur le lupus en général, pas sur vous personnellement.

Si LupusGPT ne répond pas à votre question, c'est peut-être parce que la réponse n'est pas contenue dans sa bibliothèque de documents sur le lupus, ou parce que la question est trop personnelle ou trop spécifique.

Une bonne prochaine étape consiste à essayer de reformuler votre question de manière plus générale.

Par exemple, au lieu de “ Pourquoi suis-je toujours fatigué ? ”, essayez de demander : “ La fatigue est-elle courante dans le lupus ? ”

Si LupusGPT ne parvient toujours pas à répondre, il se peut que l'information ne se trouve pas dans sa bibliothèque de documents actuelle.

Les questions n'ayant pas reçu de réponse pourront être examinées sous forme anonymisée afin de nous aider à identifier les lacunes, à améliorer l'outil et à renforcer la bibliothèque de documents au fil du temps, comme expliqué dans les informations relatives à la confidentialité.

La bibliothèque de documents est examinée régulièrement. Ainsi, si LupusGPT ne peut pas répondre à votre question aujourd'hui, il pourra peut-être y répondre à l'avenir.

Comme avec la plupart des outils numériques, lorsque vous utilisez LupusGPT, veuillez ne pas y saisir d'informations personnelles identifiables.

Les outils numériques peuvent être utiles pour l'information, l'éducation et la compréhension. Ils ne remplacent pas le jugement clinique ni les soins médicaux personnels.

Non. LupusGPT ne peut pas diagnostiquer le lupus ni aucune autre condition médicale. Un diagnostic nécessite une évaluation médicale appropriée par un professionnel de la santé qualifié.

Non. LupusGPT peut expliquer des informations générales sur les traitements utilisés pour le lupus, mais il ne peut pas vous dire quel traitement vous convient personnellement.

Les décisions de traitement dépendent de vos symptômes, de vos manifestations, de vos antécédents médicaux, de vos médicaments actuels et de nombreux autres facteurs individuels. Les décisions de traitement ne sont pas destinées aux outils numériques, mais sont prises en concertation avec votre équipe de soins de santé.

Non. Si vous êtes gravement malade ou inquiet de symptômes urgents, veuillez demander une aide médicale urgente comme d'habitude.

LupusGPT est construit sur une bibliothèque organisée de documents valides sur le lupus, sélectionnés et examinés par des patients et des médecins spécialistes du lupus.

LupusGPT fait non Recherchez sur tout Internet pour répondre aux questions sur le lupus. Ses réponses sont destinées à rester dans la bibliothèque de documents qui ont été choisis pour cet outil.

Non, comme tout outil, LupusGPT a ses limites.

Si la réponse n'est pas contenue dans la bibliothèque de documents sur laquelle LupusGPT est construite, il ne sera pas en mesure d'y répondre. Certaines questions peuvent également être trop spécifiques ou hors du champ d'application de l'outil.

EasyLupus est une fonctionnalité de LupusGPT. EasyLupus a été construit sur la même bibliothèque de documents validés sur le lupus, mais il est conçu pour des besoins d'utilisateurs différents. EasyLupus a été créé pour les utilisateurs qui bénéficient de réponses plus courtes, d'un langage plus simple et d'un format plus accessible. EasyLupus est également multilingue.

Faites-nous savoir !

Si vous remarquez :

  • quelque chose d'incompréhensible
  • quelque chose d'inexact
  • un sujet manquant
  • une réponse qui, selon vous, pourrait être améliorée
  • ou tout autre problème

Nous aimerions beaucoup avoir de vos nouvelles !

Les retours d'information nous aident à renforcer cet outil et à le rendre plus utile pour la communauté atteinte de lupus. Envoyez-nous un e-mail à : lupusgpt@lupus-europe.org

LupusGPT est une initiative collaborative, dirigée par des patients, développée par LUPUS EUROPE, des médecins spécialistes du lupus et des experts techniques en IA.

Son but est d'aider les personnes atteintes de lupus à accéder à des informations gratuites et fiables sur le lupus dans plusieurs langues.

Si vous pensez avoir trouvé un problème technique ou de sécurité avec LupusGPT, veuillez ne pas essayer de tester, d'accéder, d'extraire, de copier ou de partager des données ou des informations techniques de l'outil. Veuillez nous contacter directement à lupusgpt@lupus-europe.org pour que nous puissions l'examiner en toute sécurité et de manière responsable.

LupusGPT does not ask for, collect, or store direct identifiers. Direct identifiers are details that can clearly identify you, such as your name, e-mail address et cetera.
 
LupusGPT does not store chat histories, whole conversations, or a sequential questions linked to you.
 
To help improve the tool, LupusGPT may keep limited information about questions people ask. For example, this may include one question, not linked to a person, when a keyword is detected or when LupusGPT is asked a question it cannot answer. This helps us understand what people are asking about, identify gaps in the tool’s information library, and can help us improve the tool and future lupus information.

Conditions d'utilisation pour LupusGPT et EasyLupus

LupusGPT est un outil d'information IA gratuit, multilingue et destiné aux patients. EasyLupus est sa fonctionnalité de langage simplifié. LupusGPT/EasyLupus sont conçus pour fournir des informations générales sur le lupus à partir d'une bibliothèque organisée de sources fiables sur le lupus. LupusGPT/EasyLupus ne sont pas conçus pour fournir de diagnostic, de triage, de soutien d'urgence, de recommandations de traitement, de conseils médicaux personnalisés ou de prise de décision clinique, et ne remplacent pas les conseils d'un professionnel de la santé qualifié.

Les utilisateurs peuvent utiliser LupusGPT/EasyLupus à des fins légales, personnelles, éducatives, non commerciales ou caritatives. Les utilisateurs ne doivent pas utiliser l'outil pour des urgences. Les utilisateurs ne doivent pas saisir d'informations personnelles identifiables ou d'informations médicales personnelles détaillées dans un outil d'information d'IA, y compris LupusGPT/EasyLupus.

Certaines informations de requête ou d'interaction anonymes peuvent être conservées pour l'amélioration de la qualité, la surveillance de la sécurité, l'analyse des lacunes de contenu et l'amélioration des outils, comme expliqué dans notre Avis de confidentialité. LupusGPT/EasyLupus ne demande pas aux utilisateurs de fournir des noms, des adresses e-mail, des comptes utilisateur ou d'autres identificateurs directs.

Les utilisateurs ne doivent pas, sans l'autorisation écrite préalable de Lupus Europe, tenter d'accéder aux parties non publiques de LupusGPT/EasyLupus, y compris les systèmes backend, les API, les bases de données, les journaux, les invites, les configurations, le code source, les fragments de documents, les banques de données vectorielles ou l'infrastructure. Les utilisateurs ne doivent pas sonder, scanner, tester, décompiler, contourner, extraire, moissonner, compiler, télécharger, reproduire, perturber, endommager, modifier ou extraire des données ou des informations techniques de l'outil. Les utilisateurs ne doivent pas utiliser d'outils automatisés, de scripts, de robots d'exploration, de bots, d'agents LLM ou de systèmes similaires pour accéder ou analyser l'outil en dehors d'une utilisation ordinaire. Les utilisateurs ne doivent pas usurper l'identité de Lupus Europe, de son personnel, de ses bénévoles, de ses développeurs ou de son personnel technique autorisé. Les chercheurs en sécurité ou d'autres tiers ne doivent pas commencer ou poursuivre des tests sans l'autorisation écrite de Lupus Europe. Les utilisateurs ne doivent pas utiliser LupusGPT/EasyLupus d'une manière illégale, nuisible, abusive ou qui enfreint les droits de Lupus Europe ou de tout tiers.

 

Lupus Europe accueille les signalements de bonne foi de problèmes techniques ou de sécurité. Si vous pensez avoir trouvé une vulnérabilité, contactez-nous à  lupusgpt@lupus-europe.org  afin que nous puissions évaluer la situation et prendre des mesures. Ne pas accéder, copier, conserver, transmettre, publier ou partager des données ou des informations techniques au-delà de ce qui est strictement nécessaire pour signaler un problème, et ne pas commencer ou poursuivre les tests sans autorisation écrite de Lupus Europe.

Lupus Europe peut suspendre, restreindre, mettre à jour ou interrompre LupusGPT/EasyLupus à tout moment pour des raisons de maintenance, de sécurité, d'amélioration ou opérationnelles. Comme tout outil numérique, un fonctionnement ininterrompu, totalement exempt d'erreurs, ou entièrement à jour ne peut être garanti en continu. 

LupusGPT/EasyLupus, y compris leur conception, leur interface, leurs invites, leur bibliothèque organisée, leurs bases de données et leur architecture technique, sont la propriété de ou sous licence de Lupus Europe et/ou de son équipe technique. Les utilisateurs peuvent enregistrer ou partager des réponses individuelles à des fins personnelles et non commerciales, mais ne peuvent pas extraire, compiler, reproduire, refléter, republier ou utiliser le contenu ou les résultats des outils pour construire, entraîner ou améliorer un autre produit ou service sans l'autorisation écrite de Lupus Europe et de ses fournisseurs techniques.

Ces Conditions doivent être lues conjointement avec la Notice de confidentialité, la Politique relative aux cookies, la FAQ et les directives sur l'utilisation responsable des outils d'information sur l'IA.