Lupus GPT FAQ and Terms of Use

Di seguito sono riportate alcune risposte rapide su cos'è LupusGPT, come utilizzarlo al meglio e per cosa non è progettato.

LupusGPT è uno strumento informativo gratuito creato per aiutare le persone affette da lupus ad accedere a informazioni generali affidabili e comprensibili sul lupus.

È stato costruito utilizzando una libreria curata di documenti validi sul lupus, revisionati da pazienti e medici specialisti del lupus, in modo che gli utenti possano porre domande in linguaggio naturale e ricevere risposte basate su tali documenti.

LupusGPT è progettato per rendere più accessibili le informazioni generali sul lupus. Non sostituisce le cure mediche o i consigli del tuo team sanitario.

LupusGPT è per:

  • persone che vivono con il lupus
  • familiari e caregiver
  • persone che vogliono capire meglio il lupus
  • chiunque cerchi informazioni generali affidabili sul lupus

LupusGPT funziona meglio per domande generali sul lupus, ad esempio:

  • Cos'è il lupus?
  • Quali sono i sintomi comuni del lupus?
  • Il lupus può colpire i reni?
  • La protezione solare è importante nel lupus perché l'esposizione al sole può scatenare o peggiorare il rash cutaneo e altri sintomi. I raggi ultravioletti (UV) del sole possono indurre il sistema immunitario a produrre più autoanticorpi, portando a infiammazioni e danni agli organi.
  • I corticosteroidi vengono utilizzati nel lupus per ridurre l'infiammazione e sopprimere il sistema immunitario. Sono farmaci molto efficaci per controllare i sintomi del lupus, come dolore, gonfiore e affaticamento. Possono anche aiutare a prevenire un danno d'organo. Tuttavia, i corticosteroidi possono anche avere effetti collaterali, quindi è importante usarli sotto la guida di un medico.

Come per qualsiasi strumento digitale, non utilizzare LupusGPT per:

  • consulenza medica personale
  • diagnosi
  • emergenze
  • decisioni urgenti sul trattamento
  • domande che richiedono la conoscenza della tua storia medica personale, dei risultati dei test, dei farmaci o del tuo stato di salute attuale.

Ad esempio, LupusGPT non è il posto giusto per chiedere:

  • “Ho il lupus?”
  • “Questa eruzione cutanea è il mio lupus?”
  • “Cosa dovrei fare riguardo ai miei risultati del sangue?”
  • “Quale trattamento è giusto per me personalmente?”

Quel tipo di domande sono per il tuo medico o il tuo team clinico.

LupusGPT funziona meglio quando le domande vengono poste in modo generale.

Ad esempio, un buon modo per chiedere potrebbe essere: “Quali sono i segni comuni di una riacutizzazione del lupus?”

Una domanda formulata in questo modo difficilmente riceverà una risposta: “Sto avendo un'esacerbazione del lupus in questo momento?”

Una buona regola è questa: chiedi del lupus in generale, non di te personalmente.

Se LupusGPT non risponde alla tua domanda, potrebbe essere perché la risposta non è contenuta nella sua libreria di documenti sul lupus, o perché la domanda è troppo personale o troppo specifica.

Un buon passo successivo è provare a riformulare la tua domanda in modo più generale.

Ad esempio, invece di chiedere “Perché sono sempre così stanco?”, prova a chiedere: “La stanchezza è comune nel lupus?”

Se LupusGPT non è ancora in grado di rispondere, potrebbe essere che l'informazione non sia nella sua attuale libreria di documenti.

Le domande a cui non viene data risposta possono essere esaminate in forma anonima per aiutarci a identificare le lacune, migliorare lo strumento e rafforzare nel tempo la libreria documentale, come spiegato nelle informazioni sulla privacy.

La libreria dei documenti viene regolarmente revisionata. Pertanto, se LupusGPT non può rispondere alla tua domanda oggi, potrebbe essere in grado di rispondervi in futuro.

Come con la maggior parte degli strumenti digitali, quando si utilizza LupusGPT si prega di non inserire informazioni personalmente identificabili.

Gli strumenti digitali possono essere utili per l'informazione, l'educazione e la comprensione. Non sostituiscono il giudizio clinico o la cura medica personale.

No. LupusGPT non può diagnosticare il lupus o qualsiasi altra condizione. La diagnosi richiede una corretta valutazione medica da parte di un professionista sanitario qualificato.

No. LupusGPT può fornire informazioni generali sui trattamenti utilizzati nel lupus, ma non può dirti quale trattamento sia giusto per te personalmente.

Le decisioni terapeutiche dipendono dai tuoi sintomi, dalle manifestazioni, dalla storia medica, dai farmaci attuali e da molti altri fattori individuali. Le decisioni terapeutiche non spettano a strumenti digitali, ma vengono prese con il tuo team sanitario.

No. Se ti senti molto male o sei preoccupato per sintomi urgenti, chiedi assistenza medica urgente nel modo consueto.

LupusGPT è costruito su una libreria curata di documenti validi sul lupus selezionati e revisionati da pazienti e medici specialisti del lupus.

LupusGPT fa non Cerca in tutto Internet per rispondere alle domande sul lupus. Le sue risposte sono destinate a rimanere all'interno della libreria di documenti scelti per lo strumento.

No. Come ogni strumento, LupusGPT ha dei limiti.

Se la risposta non è contenuta nella libreria di documenti su cui si basa LupusGPT, non sarà in grado di rispondere. Alcune domande potrebbero anche essere troppo specifiche o al di fuori dello scopo dello strumento.

EasyLupus è una funzionalità di LupusGPT. EasyLupus è stato sviluppato sulla stessa libreria curata di documenti validi sul lupus, ma è progettato per esigenze utente diverse. EasyLupus è stato creato per gli utenti che beneficiano di risposte più brevi, un linguaggio più semplice e un formato più accessibile. EasyLupus è anche multilingue.

Fatecelo sapere!

Se noti:

  • qualcosa di poco chiaro
  • qualcosa di inaccurato
  • un argomento mancante
  • Una risposta che pensi possa essere migliorata
  • o qualsiasi altro problema

ci farebbe molto piacere avere tue notizie!

Il feedback ci aiuta a rafforzare lo strumento e a renderlo più utile per la community dei malati di lupus. Inviaci un'e-mail a: lupusgpt@lupus-europe.org

LupusGPT è un'iniziativa collaborativa, guidata dai pazienti, sviluppata da LUPUS EUROPE, medici specialisti di lupus ed esperti tecnici di IA.

Il suo obiettivo è aiutare le persone che vivono con il lupus ad accedere a informazioni gratuite e affidabili sul lupus in più lingue.

If you believe you have found a technical or security issue with LupusGPT, please do not try to test, access, extract, copy, or share data or technical information from the tool. Please contact us directly at lupusgpt@lupus-europe.org so that we can review it safely and responsibly.

LupusGPT does not ask for, collect, or store direct identifiers. Direct identifiers are details that can clearly identify you, such as your name, e-mail address et cetera.
 
LupusGPT does not store chat histories, whole conversations, or a sequential questions linked to you.
 
To help improve the tool, LupusGPT may keep limited information about questions people ask. For example, this may include one question, not linked to a person, when a keyword is detected or when LupusGPT is asked a question it cannot answer. This helps us understand what people are asking about, identify gaps in the tool’s information library, and can help us improve the tool and future lupus information.

Terms of Use for LupusGPT and EasyLupus

LupusGPT is a free, multilingual, patient-facing AI information tool. EasyLupus is its easier language feature. LupusGPT/EasyLupus are designed to provide general information about lupus from a curated library of reliable lupus sources. LupusGPT/EasyLupus are not designed to provide diagnosis, triage, emergency support, treatment recommendations, personalised medical advice, or clinical decision-making, and are not a substitute for advice from a qualified healthcare professional.

Users may use LupusGPT/EasyLupus for lawful, personal, educational, non-commercial, or charitable purposes. Users must not use the tool for emergencies. Users should not enter personally identifiable information or detailed personal medical information into any AI information tool, including LupusGPT/EasyLupus.

Some anonymous query or interaction information may be retained for quality improvement, safety monitoring, content-gap analysis, and tool improvement, as explained in our Privacy Notice. LupusGPT/EasyLupus do not ask users to provide names, email addresses, user accounts, or other direct identifiers.

Users must not, without prior written authorisation from Lupus Europe, attempt to access non-public parts of LupusGPT/EasyLupus including backend systems, APIs, databases, logs, prompts, configurations, source code, document chunks, vector stores, or infrastructure. Users must not probe, scan, test, reverse engineer, bypass, circumvent, scrape, harvest, compile, download, reproduce, disrupt, damage, modify, or extract data or technical information from the tool. Users must not use automated tools, scripts, crawlers, bots, LLM agents, or similar systems to access or analyse the tool outside ordinary use. Users must not impersonate Lupus Europe, its staff, volunteers, developers, or authorised technical personnel. Security researchers or other third parties must not commence or continue testing without written authorisation from Lupus Europe. Users must not use LupusGPT/EasyLupus in any way that is unlawful, harmful, abusive, or infringes the rights of Lupus Europe or any third party.

 

Lupus Europe welcomes good-faith reports of technical or security issues. If you believe you have found a vulnerability, contact us at  lupusgpt@lupus-europe.org  so we can assess the situation and take action. Do not access, copy, retain, transmit, publish, or share data or technical information beyond what is strictly necessary to report an issue, and do not commence or continue testing without written authorisation from Lupus Europe.

Lupus Europe may suspend, restrict, update, or discontinue LupusGPT/EasyLupus at any time for maintenance, security, safety, improvement, or operational reasons. Like any digital tool, uninterrupted, completely error-free, or fully up-to-date operation cannot be continuously guaranteed. 

LupusGPT/EasyLupus including their design, interface, prompts, curated library, databases, and technical architecture, are owned by or licensed to Lupus Europe and/or its technical team. Users may save or share individual answers for personal, non-commercial purposes, but may not extract, compile, reproduce, mirror, republish, or use tool content or outputs to build, train, or improve another product or service without written permission from Lupus Europe and its technical providers.

These Terms should be read together with the Privacy Notice, Cookie Policy, FAQ and Responsible use of AI information tools guidance.